TESTIMONIO 1
Enero del año 1989.
Las cosas venían y se estaban dando para que todo en mi vida y carrera artística fueran un éxito: acababa de firmar un contrato que me prometía un gran cambio en mi vida como músico. Pasaron siete días y todo cambió de una manera insospechada. Me apareció un cuadro gripal con 40º de fiebre por más de una semana. Las medicinas que me recetaron no produjeron ningún cambio ni mejoría y los exámenes dieron resultados totalmente alterados y no correspondían a los síntomas que tenía en ese momento. Esto hizo que, Luis Thompson, en ese momento mi médico, determinara mi urgente hospitalización en la Clínica Santa María.
Los diferentes exámenes se repitieron volviendo a dar resultados que no correspondían a los síntomas que manifestaba. Se hizo una junta médica y se determinó atacar mi enfermedad misteriosa, como un tifus y una Mononucleosis, descartando por el momento, una Leucemia o una hepatitis. Al día siguiente de iniciado del tratamiento, la fiebre desapareció y me quedaron solo señas de ganglios inflamados por todo el cuerpo, ahora debía tener reposo absoluto, por el tiempo que fuera necesario y hasta que se desinflaran los ganglios.
Pasó el tiempo y al Dr. Thompson lo notaba muy interesado en mi estado de salud, siempre me llamaba para que fuera a controlarme y me hacía unos exámenes en forma gratuita. Así pasaron los meses hasta llegar a Agosto. Me habló y me informó de los nuevos resultado de los exámenes: era para el, el primer caso detectado tan precozmente y que tenía el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, que tenía que cuidarme y que por cualquier cosa que me pasara lo llamara. Lo que también recuerdo es que me comentó que según sus cálculos, lo habría adquirido entre Octubre y Diciembre de 1988 y que todo este tiempo había sido el período de ventana y que tratara de hablar con la o las personas con las que había tenido sexo entre tales fechas para que tomaran las precauciones necesarias y no seguir transmitiendo el virus a más personas.
En un momento me sentí realmente solo y lo único que pensaba y quería era irme lo más lejos posible y morirme. Arrancarme donde nadie me conociera, o comenzar una vida nueva y olvidar todo.
Pasaron unos pocos días, trate de hacer memoria y recordar con quienes había tenido sexo y confeccioné una lista con cuatro personas. Me junté con cada una de ellas y fue una experiencia agotadora, la que menos posibilidades tenía, resultó ser la culpable.
Viví escondiéndome por casi cinco años, evadiendo mi casa, familiares y amigos. Seguía haciendo mis cosas, pero ya no era el mismo. Me faltaba una motivación, y sobretodo, una persona amiga a mi lado, para desahogarme, y llorar por esos años de pesada angustia y soledad.
El año 1991, se lo conté a mi mejor amiga y se alejó de mí, la volví a ver cuatro años después; un buen día llegó y me pidió disculpas, al poco tiempo falleció.
El año 1993, falleció la persona que me había infectado, en ese momento, se me cayó el mundo. Teniendo todos los medios económicos a su alcance, no fueron suficientes para detener su muerte.
En esa época las expectativas de vida para un persona con el VIH eran de 5 a 10 años, lo único que pensé es que ahora me tocaba a mí.
Entré en una gran depresión, donde no tenía ganas de hacer nada, mal humor, maldecía todo lo que me rodeaba, y nada me importaba. Tenía el caos en mi casa, y una de mis hermanas se sentó a conversar conmigo una mañana. Recuerdo que era Abril, lloré con ella y le conté lo que me estaba pasando, me abrazó, lloramos, y me dijo que ahora me quería más que antes. Ese día no quise llegar temprano a mi casa, porque sabía que ella había contado todo a mi familia. Al día siguiente, fui despertado por mis padres, me abrazaron, lloraron y me retaron por no haber hablado antes, lo más rico que me sucedió, es que ahora los siento mas cerca que antes. Debería haber sido más valiente y haber contado lo sucedido desde el comienzo.
Hoy pertenezco al grupo consumidor de antirretrovirales, con ellos comenzaron mis problemas económicos, ya que trabajaba exclusivamente para palear los gastos de mi tratamiento.
Con el tiempo quedé sin trabajo y me sentí discriminado. La gente se preguntaba sobre mí y el SIDA por lo delgado que me encontraba; por eso me fui desvinculando de las personas que me daban trabajo, tuve experiencias de rechazo.
Trabajé en una institución privada "sin fines de lucro", durante 5 años, apoyando la creación y formación del primer banco de medicamentos para personas con el vihsida, lo que hizo sentirme útil, aprendí a ser mas tolerante y a no discriminar entre las personas. Hoy comienzo a trabajar nuevamente después de tanto tiempo y me siento una persona sana. Hoy trato de aprovechar al máximo mi tiempo, desarrollándome como persona, ya que no se cuánto tiempo más tengo de vida como cualquiera de ustedes.
Junio 1999
T1: Continúa con triterapia (Kaletra+Videx+Viramune). CV indetectable y CD4 690.
|
TESTIMONIO 2
En julio de 1994, dos grandes amigos míos murieron. Uno de ellos luchó contra el SIDA por casi dos años; su familia podía pagar el tratamiento -aunque insuficiente y peligroso- que en ese momento intentaba alargar las vidas de las víctimas. El otro, bastante marginal en su comportamiento y recursos, siguió sobreviviendo sin compartir con nadie su secreto mortal. Hasta ese momento veía al SIDA como un terrorista que ponía bombas primero en mi país, luego en mi ciudad, y más tarde... en mi barrio. Con la muerte de mis amigos, finalmente vi explotar la bomba en la casa de mi vecino. Siempre tuve miedo, pero de alguna forma aún confiaba en mis hábitos en la cama y eso me calmaba.
En junio de 1996 me vi obligado a realizarme un chequeo médico completo y una serie de exámenes para poder contratar un seguro de vida. Entre ellos, el test para detectar el VIH. Al día siguiente tuve que partir de viaje por días fuera de Chile. Durante esa semana no dejaba de pensar en los dos posibles resultados para ese examen y no descansaba pensando en mi vida y en todas las relaciones que había tenido; relaciones que, por simple diversión o por verdadero compromiso afectivo, podrían eventualmente determinar un resultado. En Estados Unidos me encontré con un médico inmunólogo amigo mío, muy importante por el éxito que hasta ese momento había tenido con sus pacientes con los que se experimentaba la terapia combinada. Este término era igual que nada para mí, pues de drogas y tratamientos contra el VIH jamás había escuchado. Comenté a mi amigo mi preocupación por el posible resultado del examen y le conté sobre mi vida sexual, sobre las precauciones que hasta ese momento había tomado y sobre mi pánico a ser positivo. Me explicó, tratando de calmarme, que vivir simplemente reviste muchos peligros, y que si quería permanecer alejado de estos sólo me quedaba esconderme en casa bajo cuatro llaves. Y esto era imposible, pues también significaba acabar con mi vida. El resultado del examen fue negativo.
En mayo de ese año había conocido a un chico en Europa. El encuentro inicial fue bastante breve pero la relación comenzó a desarrollarse y a crecer con cartas y a fuerza de algunos días juntos cada mes. En esos escasos días que compartimos, sólo una vez tuvimos relaciones sexuales con penetración; nunca supe que pasó, pero ni siquiera tuve una erección total y no me puse el condón. No me preocupé: yo era negativo y hasta ese momento pensaba que sólo podía infectarme si entraba en mi cuerpo semen o sangre contaminada. Y este no era el caso. Nuestra relación terminó en agosto y aparte de una pena y frustración muy grande porque la distancia había sido más fuerte, seguí con mi vida tal como antes de conocer a este alemán. Un par de meses más tarde conocí a otra persona en Chile. Nos vimos en forma esporádica por casi tres semanas y dormimos juntos dos o tres veces. Nuestra relación en la cama se limitó a caricias y sexo oral. Tampoco vi el peligro en ello, pues creía que eso era muy seguro en tanto no tragara semen.
Unos días antes de Navidad tuve que ir a Estados Unidos otra vez. Para no pasar esa noche solo lejos de mi casa, los planes eran cenar con amigos chilenos el 24 en la noche y pasar el 25 con mi amigo médico, el inmunólogo. Rumbo al aeropuerto comencé a sentirme mal, me dolía la cabeza y tenía fiebre. Pensé que me estaba resfriando y no le di importancia. Una vez en Miami, fui a la farmacia y compré un jarabe y analgésicos. Los tomé como tantas otras veces pero no hubo ninguna mejoría. Pasaron los días y la cosa fue empeorando; la fiebre y los dolores en el cuerpo y la cabeza no me dejaban trabajar ni dormir. Finalmente, el 24 de diciembre en la noche tomé un taxi y fui al servicio de urgencia del hospital de la Universidad de Miami. Allí me tomaron la presión, el pulso y la temperatura, respondía algunas preguntas generales y luego de una dosis doble de Tylenol, una inyección de glucosa y cuatro horas solo y tendido en una camilla, entró un médico que no había visto hasta ese momento, completó un formulario con un diagnóstico: "Cuadro viral. Dos días de reposo relativo. Tylenol cada ocho horas". Lo firmó, lo firmé... me dio dos copias, una para mí y otra que debía entregar a mi jefe. Me aseguró que en las horas siguientes ya me sentiría bien. Regresé a mi hotel, no pude dormir, seguía con fiebre muy alta y los mismos dolores que seguían aumentando en intensidad.
Regresé a Santiago el 26 de diciembre. Hablé con mis padres y les conté lo que me había pasado. Llamé a un médico y me dio una orden por una batería de exámenes: hemograma, hepatitis, tifus... De todo, menos VIH. Los resultados fueron desordenados y no indicaban nada. Comenzaron a salir manchas en mi cara y la fiebre y el dolor de cabeza continuaban y aumentaban. Un segundo médico me vio y pidió un exámenes más específicos: VIH y recuento linfocitario. Conversó con mis padres y les explicó su temor y las posibilidades que él veía en los nuevos tratamientos. Mi madre se acercó a mi cama y me preguntó qué pensaba yo de esa posibilidad y respondí que me parecía muy poco probable; aunque estaba consciente de pertenecer a un grupo de alto riesgo, no me consideraba un candidato al SIDA debido a mis trancas sexuales y el tipo de relaciones sexuales que hasta ese momento había tenido. Además, tenía como aval un examen con resultado negativo realizado en junio anterior y una vida sexual poco activa desde entonces.
El 31 de diciembre me llamaron por teléfono desde el banco de sangre de la Clínica Alemana pidiéndome una segunda muestra porque el test ELISA había dado resultados "poco claros y un VIH indeterminado" y el Instituto de Salud Pública estaba pidiendo rehacerlo; para tranquilizarme, la encargada me explicó que podría deberse a un cuadro viral y que no me preocupara. El 2 de enero ya no pude aguantar más y mis padres, desesperados, se comunicaron con un inmunólogo recomendado por una amiga, "una eminencia", según explicó. El indicó que me llevaran al servicio de urgencia de la clínica Santa María. Allí, un médico joven, amable y preocupado, me atendió y me interrogó. Le conté lo de mi segunda muestra y del ELISA indeterminado; tranquilo, me dijo que si salía positivo me comunicara con él, que él se dedicaba a la investigación en el área y que podía estar tranquilo, que de SIDA no me iba a morir, porque los tratamientos actuales eran muy confiables. Al día siguiente me visitó la "eminencia", un tipo simpático que repitió las mismas preguntas del médico del servicio de urgencia y me dijo que él estaba casi seguro de que me encontraba en pleno proceso de seroconversión. Me realizó una punción lumbar y diagnosticó meningitis viral.
En esa semana en la clínica me visitó uno de mis jefes, homosexual activo, curioso y mal pensado ("piensa mal y acertarás"). Me preguntó sobre mis exámenes y sus resultados; le conté que tenía un ELISA indeterminado y él me advirtió que si el resultado era positivo lo mejor sería quedarme callado y buscar otro trabajo, porque su jefa no quería "sidosos" en la compañía. Su visita no fue un gran consuelo, pero aún abrigaba la esperanza con mucha seguridad de un resultado negativo; finalmente, creía, cuando me dieran el alta, todo sería un mal rato, una meningitis no más... un mal entendido.
Tuve que ir a control el 15 de enero. Me sentía muy bien pero estaba preocupado por las manchas en la cara. La "eminencia" me vio por cinco minutos y no respondió a mis preguntas. El 28 de enero tuve el segundo control y él me pidió que fuera a buscar el resultado de un examen que aún no tenía: carga viral. Para mí era lo mismo que un hemograma. El sobre estaba abierto y miré los resultados: 160.000... mm cúbico... kq... y otras cosas que eran lo mismo que chino. Al revisar el papel, este médico me miró y con la misma tranquilidad -que más parecía desapego o desinterés- me dijo que ahora la cosa estaba clara, que yo era VIH positivo y comenzó a escribir una receta: Indinavir 2400 mg., Retrovir 600 mg., 3TC 300 mg. "Compra esta receta y comienza a tomar estas drogas antes de quince días. El tratamiento es caro, alrededor de 500 mil pesos al mes. Si lo haces en forma responsable, en tres meses veremos buenos resultados. Ah!!, ven a verme en marzo; en febrero estaré de vacaciones. Que te vaya bien".
Grande fue el shock. Aumentado por la insensibilidad del médico, el precio de los medicamentos y las posibilidades de seguir este tratamiento y no morir me parecieron imposibles. Mi sueldo no superaba los 400 mil al mes, tenía contratado un crédito hipotecario por 25 años y además sumar todos los otros aspectos de la supervivencia de cualquier persona. Esa noche tuvimos una reunión familiar con mis padres y hermanos. Fue muy duro para todos pero nadie derramó una sola lágrima y por primera vez en la vida, todos actuamos como una verdadera familia. Mi padre me dijo que podía contar con su ayuda y que estaría conmigo siempre. En ese momento comenzamos a ser amigos, sin juicios ni prejuicios, sin culpables, sin reproches.
Unos días más tarde tuve que viajar a Estados Unidos. Mi angustia no me permitía dormir. El único problema que veía era el económico. La muerte nunca me ha asustado, tampoco ahora; me intimida pensar que no puedo generar los recursos para vivir dignamente y me aflige pensar en una agonía larga en la que sufren más los que me rodean que yo mismo. Nunca me ha gustado que sientan lástima por mí; me ha costado mucho tiempo y energía darme cuenta que soy un ser humano valioso como para aguantar la pena de los demás.
En Miami hablé con mi amigo inmunólogo, le mostré la receta del doctor Wolff -la eminencia santiaguina- y él estuvo de acuerdo con el tratamiento pero no con el tratante, dado su poco compromiso e insensibilidad. Me sugirió entonces hablar con un médico chileno que gozaba de toda su confianza no sólo por el resultado de sus tratamientos, sino también por su status como académico e investigador en Chile. Así, regresé a Santiago con más esperanzas y con la dosis de la terapia para comenzar mi tratamiento.
Al encontrarme con el nuevo médico recomendado, ambos nos dimos cuenta que ya nos conocíamos. Era el mismo doctor joven que me había atendido en el servicio de urgencia de la Santa María. Conversamos durante una hora, nos conocimos y alimentó mi confianza en él. Redujo mi terapia a dos drogas: AZT + Indinavir. Me explicó en detalle lo que él creía que sucedía conmigo y la confianza que tenía en mi pronta recuperación y eventual erradicación del virus en un período de tres o cuatro años, si el modelo funcionaba y yo era responsable con mis drogas.
Comencé a tomar estas cápsulas con mucho temor. Algunos efectos secundarios aparecieron muy pronto: náusea, vómitos y gastritis. Como había leído que era fundamental tomar al menos un litro y medio de líquidos debido a que el Indinavir puede producir cálculos renales, hasta el agua me producía asco. Nada de lo que comía lo retenía en el estómago. En Abril fui a control y el médico me dijo que los efectos secundarios que yo tenía eran muy poco frecuentes y no estaban dentro de la lista. Fue entonces cuando conocí el término "efectos idiosincrásicos", o efectos muy personales. Y esos eran los míos. Se suponía que debían pasar pronto. Por otra parte, sentirme esclavo del reloj y estar pendiente de él cada ocho horas, religiosamente, me tenía (y aún me tiene) estresado. Este estrés aumentó cuando me di cuenta que no había escuchado el despertador y me había saltado una dosis de Indinavir por primera vez. Las instrucciones eran claras y precisas: para asegurar el éxito de la terapia y no producir replicación o resistencia, no es posible omitir ninguna dosis. Hoy, y después de diez meses de tratamiento, me he saltado varias dosis; no lo recomiendo, pero prefiero no alterarme por eso para no afectar mi salud mental ni mi recuento de linfocitos T. En esta oportunidad, el examen de carga viral mostraba un descenso drástico en la cantidad de copias de virus en la sangre: el primero mostraba 160 mil; éste, 2.700.
En junio los vómitos y la gastritis hicieron crisis. Entonces tuve que cambiar mi dieta: dejar los huevos, las grasas, los condimentos, las frituras. Nunca habían sido parte de mi dieta habitual, pero ahora debía simplemente olvidarme de ellos para siempre. A los pocos días los efectos había disminuido y me sentía muy bien. Otra vez tuve que realizarme exámenes y los referentes a la función hepática no mostraron buenos resultados, como tampoco mi recuento de linfocitos que de 800 cayó a 150. Pero la carga viral había descendido a niveles indetectables. Entonces, decidí no darle más importancia a los CD4 y sólo dedicarme a mantener el virus en ese nivel con la esperanza que algún día desaparecerá completamente.
He pasado muchos momentos de angustia y desesperación, no sólo por esos efectos "idiosincrásicos", sino por sentirme esclavo del reloj y sin posibilidades de establecerme en pareja. Algunos amigos me han dicho que no es necesario que mi pareja sepa que soy positivo, que eso es algo mío y debe ser mi secreto. Pero creo no sentirme capaz de ocultar algo tan importante para mí aunque quisiera; además, un tratamiento tan caro y estar tomando pastillas cada ocho horas, evitando comer una hora antes y dos hora después, delatarían mi situación. No quiero engañar a nadie, aunque sea por omisión. Creo que las relaciones afectivas y sentimentales se basan en la confianza y el compromiso, y si espero eso de mi pareja, debo ser yo primero el que da el ejemplo... aunque eso signifique el abandono.
Desde que tuve la confirmación de mi examen de VIH, ya nunca más pensé en el futuro. He tenido que aprender a vivir el día, como si fuera el último. Ya no hago planes, ni siquiera para mis vacaciones; ahora, sólo vivo pensando en trabajar para poder comprar mis drogas. Y no me queda plata para más. Pero confío en que todo esto valdrá la pena y que tal vez algún día veré resultados que me parecerán un milagro. Creo en los milagros como creo en la vida y en Dios.
T2: Vive en San Francisco, California
Continúa con su triterapia
Tiene pareja estable hace más de un años
Tiene una CV indetectable y CD4 500
|
